Sindrome di Parry-Romberg: fatti sulla malattia e diagnosi

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  • Che cos'è e quali sono le cause della sindrome di Parry-R
    omberg?
  • Quali sono i segni e i sintomi della sindrome di Parry-Romberg?
  • A che età si manifesta la sindrome di Parry-Romberg?
  • Esiste un trattamento per la sindrome di Parry-Romberg?
  • Qual è la prognosi per la sindrome di Parry-Romberg?
  • Quali ricerche sono state condotte per la sindrome di Parry-Romberg?

Cos'è e cosa causa la sindrome di Parry-Romberg?

La sindrome di Parry-Romberg è una malattia rara caratterizzata da un progressivo deterioramento progressivo( atrofia) della pelle e dei tessuti molli di metà del viso( atrofia emifacciale), di solito il lato sinistro.È più comune nelle femmine rispetto ai maschi.

Quali sono i segni e i sintomi della sindrome di Parry-Romberg?

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I cambiamenti facciali iniziali di solito coinvolgono i tessuti sopra la mascella superiore( mascella) o tra il naso e l'angolo superiore del labbro( piega nasolabiale) e successivamente progrediscono verso l'angolo della bocca, aree attorno alocchio, fronte, orecchio e collo. Il deterioramento può interessare anche la lingua, la parte morbida e carnosa del tetto della bocca e le gengive. L'occhio e la guancia del lato affetto possono diventare incavati e i peli del viso possono diventare bianchi e cadere( alopecia).Inoltre, le aree cutanee sovrastanti possono diventare scure pigmentate( iperpigmentazione) con, in alcuni casi, aree di iperpigmentazione e chiazze di pelle non pigmentata( vitiligine).La sindrome di Parry-Romberg è anche accompagnata da anomalie neurologiche tra cui convulsioni ed episodi di dolore facciale grave( nevralgia del trigemino).

A che età si manifesta la sindrome di Parry-Romberg?

L'insorgenza della malattia di solito inizia tra i 5 e i 15 anni. La progressione dell'atrofia dura spesso da 2 a 10 anni, e quindi il processo sembra entrare in una fase stabile. I muscoli del viso possono atrofizzare e può esserci una perdita ossea nelle ossa facciali. Problemi con la retina e il nervo ottico possono verificarsi quando la malattia circonda l'occhio.

Esiste un trattamento per la sindrome di Parry-Romberg?

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Non esiste una cura e non ci sono trattamenti che possano fermare la progressione della sindrome di Parry-Romberg. La chirurgia ricostruttiva o microvascolare può essere necessaria per riparare il tessuto sprecato. La tempistica dell'intervento chirurgico è generalmente concordata come il migliore seguito dell'esaurimento del decorso della malattia e il completamento della crescita facciale. La maggior parte dei chirurghi raccomanderà un periodo di attesa di uno o due anni prima di procedere alla ricostruzione. Anche gli innesti muscolari o ossei possono essere utili. L'altro trattamento è sintomatico e di supporto.

Qual è la prognosi per la sindrome di Parry-Romberg?

La prognosi per individui con sindrome di Parry-Romberg varia. In alcuni casi, l'atrofia termina prima che l'intero viso sia interessato. Nei casi lievi, il disturbo di solito non causa alcuna disabilità oltre agli effetti cosmetici.

Quali ricerche sono state condotte per la sindrome di Parry-Romberg?

Il NINDS supporta la ricerca sui disturbi neurologici come la sindrome di Parry-Romberg con l'obiettivo di trovare modi per prevenirli, curarli e curarli. Assunzione del paziente NIH

per studi clinici Parry-Romberg

  • al Centro clinico NIH
  • negli Stati Uniti e nel mondo
  • NINDS Prove di collaborazione di ricerca clinica

Organizzazioni

TNA - Associazione del dolore facciale( ex Associazione nevralgia del trigemino)
408 W. University Avenue
Suite 602
Gainesville, FL 32601
[email protetta]
http://www.endthepain.org
Tel: 352-384-3600 800-923-3608
Fax: 352-331-3606

Epilessia Foundation
8301 Luogo professionale
Landover, MD 20785-7223
[protetto tramite email]
http://www.epilepsyfoundation.org
Tel: 301-459-3700 800-EFA-1000( 332-1000)
Fax: 301-577-2684

marzodi Dimes
1275 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605
[protetto via email]
http://www.marchofdimes.com
Tel: 914-997-4488 888-MODI( 663-4637)
Fax: 914-428-8203

Organizzazione nazionale per i disordini rari( NORD)
P.O.Box 1968
( 55 Kenosia Avenue)
Danbury, CT 06813-1968
[email protetta]
http://www.rarediseases.org
Tel: 203-744-0100 Voice Mail 800-999-NORD( 6673)
Fax: 203-798-2291

Riferimenti
SOURCE: Istituto nazionale dei disturbi neurologici e ictus. NINDS Parry-Romberg Pagina Informazioni
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