Unsichtbare Krankheiten

Invisible Illnesses

Von Elaine Zablocki
WebMD Feature

Von Gary Vogin

19. November 2001 - Raven Erebus lebte mit Symptomen der Endometriose für mehr als ein Jahrzehnt, bevor sie schließlich Hilfe fand."Ich musste ständig erbrechen und hatte starke Krämpfe und Blutungen, aber meine Ärzte sagten mir, dass ich nur versuchte, Aufmerksamkeit zu bekommen und einen Psychiater sehen sollte."

Endlich erzählte ihr eine Freundin von einer Klinik mit besonderer Expertise in Frauenfragen."Als der Arzt mich untersuchte, begann ich zu weinen, weil mir endlich jemand glaubte", sagt Erebus, ein 31-jähriger Mann, der in der Gegend von San Francisco Bay lebt.

Leider ist ihre Erfahrung nur allzu häufig. Menschen mit chronischen, schwer zu diagnostizierenden Krankheiten sehen sich oft Ärzten gegenüber, die ihre Symptome nicht ernst nehmen, sowie Freunden und Kollegen, die denken, dass sie ihre Probleme übermäßig dramatisieren.

Holley Nowell hat Lupus und Hypothyreose.

"Ich könnte Bände über die Ärzte schreiben, die mich wie einen Hypochonder behandelt haben, bis ich endlich jemanden gefunden habe, der erkannt hat, was ich habe", sagt sie."Sie müssen nur verschiedene Ärzte besuchen, bis Sie jemanden finden, der Ihnen zuhört."Nowell, Ende vierzig, lebt in Houston.

Viele Frauen mit chronischen Erkrankungen fühlen, dass Ärzte und Versicherer sie nicht ernst nehmen, weil sie Frauen sind. Aber Thomas Sellon( nicht sein richtiger Name) hat ähnliche Probleme bewältigt.

"Der erste Hinweis, dass ich Hepatitis C hatte, kam während eines Routinetests für Leute, die mit gefährlichen Materialien arbeiten", sagt Sellon, ein Oregon-Chemiker Anfang 50."Zuerst weigerte sich meine Versicherungsgesellschaft, zusätzliche Tests zu bezahlen, die nötig waren, um den Zustand zu bestätigen, und mein Arzt diskutierte keine möglichen langfristigen Folgen der Krankheit. Glücklicherweise konnte ich zusätzliche Informationen von mir selbst und von meiner jetzigen findenHausarzt und Gastroenterologe sind erstklassig. "

"Du musst an dich selbst glauben. Sei beharrlich, wenn du Pflege suchst", sagt Erebus.

Das ist ein guter Rat, sagt Stacey Taylor, MSW, LCSW."Sie müssen an sich selbst glauben, denn die Welt wird nicht an Sie glauben. Die Ärzte werden manchmal an Ihren Symptomen zweifeln, genauso wie Ihre Mutter oder Ihr Chef. Machen Sie sich keine Vorwürfe; erkennen Sie an, dass Ihre Symptome echt sind."

Taylor sollte es wissen. In den letzten 10 Jahren hat sie selbst mit Fibromyalgie, chronischem Müdigkeitssyndrom und verschiedenen Autoimmunproblemen zu tun gehabt. Als Psychotherapeutin in Berkeley, Kalifornien, ist sie auf Klienten spezialisiert, die auch mit chronischen Krankheiten fertig werden, und sie ist Co-Autorin des Buches "Gut leben mit einer versteckten Behinderung: Überwindung von Zweifel und Scham und Rückforderung Ihres Lebens".

Viele Bedingungen erfordern 8 oder 10 Jahre, bevor eine genaue Diagnose gestellt werden kann, sagt sie."Die Symptome können vage und mehrdeutig sein, und es dauert eine Weile, bis die Tests eindeutige Ergebnisse zeigen. Inzwischen stehen die Ärzte unter großem Druck und haben oft keine Zeit, alle Fragen zu stellen und alle Tests durchzuführen."

Wie viel sollten Sie sagen?

Wenn du eine versteckte Krankheit hast, wollen die Leute oft nicht wissen, wie du dich fühlst, sagt Erebus."Wenn jemand bei der Arbeit sagt: Hallo, wie geht es dir?"Sie meinen wirklich "Hallo" und nicht "Wie geht es dir?"Sie wollen nicht wissen, wie du wirklich bist, weil sie nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen. "

Ihr Chef muss Ihre Situation kennen, und auch die Person des Personals, die sich mit Notfällen befasst, aber nicht die ganze Abteilung, sagt Nowell.

Sellon war auch vorsichtig bei der Diskussion seiner Krankheit bei der Arbeit."Ich sagte meinem Chef:, Ich will, dass du weißt, was ich vorhabe, aber es ist nur zwischen uns. 'Ich möchte nicht, dass jeder bei der Arbeit beginnt, mich mit Krankheit zu assoziieren, anstatt meiner beruflichen Rolle. "

Taylor empfiehlt Diskretion bei der Diskussion von versteckten Behinderungen bei der Arbeit."Seien Sie besonders vorsichtig während eines Vorstellungsgesprächs. Wenn Sie spezielle Gesundheitsbedürfnisse erwähnen, können Arbeitgeber Sie diskriminieren. Wenn Sie erst einmal in der Arbeit sind, wenn Sie eine besondere Unterkunft finden, eröffnen Sie eine Diskussion, um zu sehen, ob Sie das bekommen könnenbrauchen, ohne es förmlich zu fordern. "

Es macht Sinn, zu arbeiten, auch wenn Sie Schmerzen haben, sagt Erebus."Wenn man beschäftigt ist, wird man sich davon ablenken. Ein Freund bei der Arbeit kam mit Krebs klar und wir konnten offen über unsere Situation sprechen. Wir bedauerten uns nicht, wir konnten alles rauslassen, und manchmal kamen wir auf nützliche Vorschläge. "

Es ist wichtig für jeden, der mit versteckter Behinderung fertig wird, eine Art von Unterstützung zu finden, sagt Taylor."Es kann eine Therapie oder eine Selbsthilfegruppe oder ein Chat-Raum im Internet oder ein Buch sein. Sie brauchen eine Verbindung mit anderen Menschen, die Ihre Erfahrungen teilen können."

Wenn Menschen mit versteckten Behinderungen einen speziellen Parkplatz benutzen, kann dies zu Kritik bei Gelegenheitsbeobachtern führen."Es ist mir mehrmals passiert", sagt Taylor."Einmal hat jemand die Polizei angerufen und sich beschwert."Ihr Rat für diese Situationen: Bleiben Sie ruhig und erklären Sie kurz Ihre Situation."Sprich: Ich verstehe deine Sorge, aber ich habe eine Behinderung, obwohl du sie nicht sehen kannst."Sie müssen jedoch jede Situation beurteilen. Wenn jemand Sie anschreien sollte, gehen Sie einfach weg. "

Sorgen um die Verluste der verborgenen Krankheit

Erwarten Sie, mit einer großen Menge von Kummer fertig zu werden, wenn Sie chronische Krankheit haben, sagt Taylor."Es ist vergleichbar mit dem Verlust eines geliebten Menschen. Du verlierst deine Fähigkeiten. Du verlierst dein Gefühl dafür, wer du auf der Welt bist. Früher war ich eine Outdoor-Person, ein Fitnessfanatiker, und jetzt kann ich das nicht. Es gibt finanzielleVerluste, Beziehungsverluste. Sie müssen sich Zeit für Trauer nehmen, genau wie Sie, wenn jemand in Ihrer Nähe stirbt. "

Einer der schwierigsten Aspekte von versteckter Krankheit kann der Umgang mit Familie und engen Freunden sein."Sie verstehen vielleicht nicht, was du durchmachst. Sie denken vielleicht, dass du schwach bist, denn wenn sie Schmerzen haben, brauchen sie keine besondere Hilfe", sagt Taylor.

"Meine Familie und Freunde verstehen nicht, wenn ich zu müde bin oder einfach nicht in der Lage bin, mit ihnen etwas zu tun", sagt Nowell."Mein Sohn war nie krank und er kann meine Situation einfach nicht verstehen."

Ein Jahr lang durchlief Sellon eine Interferon- und Ribavirin-Therapie, die sehr entwässernd ist."Meine Brüder und Schwestern verstanden nicht, warum ich alleine sein musste. Eine Schwester schickte mir E-Mails, in denen stand:, Hast du mich vergessen? 'Sie konnte nicht verstehen, dass ich an manchen Tagen keine Energie hatte, durch den Raum zu gehen. Die Leute wollen, dass du die gleichen Rollen erfüllst und die gleichen Bedürfnisse erfüllst, die du in der Vergangenheit immer getan hast. "

Denken Sie daran, dass, genau wie Sie den Verlust Ihres früheren Selbst betrauern müssen, Ihre Lieben auch einen Trauerprozess durchlaufen, sagt Taylor."Sie wollen, dass du die gleiche Person bist, die du immer gewesen bist, und du nicht. Auch wenn du vielleicht nicht gleich aussiehst oder in der Lage bist, die gleichen Dinge zu tun, lass dich nicht nieder. Erinnere dich daran, wer du bistSie gehen über Ihre Identität als Arbeiter und Macher hinaus. "

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