Lupusova udovica žali prijatelje

od g. D.R.
Medicinski urednik: William C. Shiel Jr., MD, FACP, FACR

Toliko je ljudi imao komentare poput: "Nisam imao pojma da je Susan tako bolesna."To je zato što Susan nije željela da itko zna.

Budući da je lupus takva lukava bolest i leti pod radarskom javnošću, ovo je dobra prilika da razjasni stvari.

Lupus je autoimuna bolest, a ne zarazna bolest poput HIV-a. Ljudi s lupusom imaju preaktivan imunološki sustav. Tjelesna obrana zapravo napada zdravo tkivo. To se događa Susan već 30 godina ili više.

Ona je dijagnosticirana oko 1990. godine, ali prije toga je imala simptome. Izvorno, bolest se manifestira kao simptomi slični gripi tijekom tri tjedna svaka tri mjeseca, a umor se produžava mjesec dana nakon svake brušenosti.

2000. godine lupus je napao svoj središnji živčani sustav i uključio joj mozak. Izvorni rezultat ovog novog razvoja bio je bol. Od kraja siječnja 2000. godine do dana prije smrti, bila je bolna. Na ljestvici od 1 do 10, nije bilo dana da nije osjetila bol na razini od 8 do 10.(S 10 ih je sveobuhvatno.)

Lupus je napao pluća, uzrokujući dah, problemi sa spavanjem i više boli u obliku pleurije. Uz Hashimotov tireoiditis( uzrokujući hladne ekstremitete) i Sjogrenov sindrom( iznimno suhe oči) i još nekoliko izmija koje sam zaboravio, život je postao težak.

Oko 2003, ona je u nastajanju da joj je mozak bio više pogođeni središnji živčani sustav lupus. Koliko god su pokušali, ništa o tome nije moglo učiniti njezini liječnici. Koordinacija motora, ravnoteža i neke kognitivne sposobnosti su se smanjivale. U to je vrijeme odlučila otići iz koledža i planirali smo promijeniti naš stil života.

Njeno je stanje i dalje pogoršalo, a prije dvije godine odlučili smo da se ne mijenja životni stil i zaklinjemo se da se svakodnevno zabavljamo. Također, bilo je vrijeme da kažemo našoj djeci da lupus polako ubije Sušan.

Ubrzo nakon toga, dopustila mi je blago objasniti svoje stanje nekoliko prijatelja. Neki od vas se mogu sjetiti tih rasprava.

Prije ove godine, odveli smo je u bolnicu. Bio je to deveti posjeti u manje od četiri godine. Imala je dijagnozu meningitisa. Bakterijska vrsta uzrokovana bakterijama listeroze - gadna buba, rekao mi je jedan od liječnika. Njezino stanje u to vrijeme opisano je kao grobno. Nakon tjedan dana pokazivala je poboljšanje, a 11 dana nakon prijema liječnici su izvadili cijev za disanje. Kada bih mogla ući i vidjeti je, bio sam uzbuđen kad sam vidio njezino lice bez trake i cijevi, a ja sam joj rekao da sam propustio to lice. Na moje iznenađenje, podigla je pogled i rekla: "Nedostaješ mi i ti."To su joj bile posljednje riječi.

Dok sam zamišljao još jedan tjedan u bolnici, a potom i povratak kući, liječnici su me upozorili da razmišljam mjesecima i godinama za oporavak, a zatim nikad ne oporavim.

Dva dana kasnije doživjela je konvulzije i uze pluća žuči. Bila je bez kisika za neodređeno vrijeme. Cijev se vratila, a test mozga pokazao abnormalnu aktivnost mozga. Imala je unutarnje krvarenje i trebala bi operacija kako bi je ispravila. Ubrzo nakon toga, imala je dva poteza koja bi zahtijevala operaciju mozga. Jedan liječnik me odveo u stranu i objasnio da je Susan koju sam vidio u krevetu u tom trenutku bila sva Susan koju sam ikada mogao dobiti.Činilo se da joj se bol pogoršava. Gotovo četiri tjedna nakon prijema, stavili smo je na lijek za udobnost i uklonili većinu njezinih cijevi. Ono što liječnici misle da bi moglo potrajati 20 minuta zavrsilo bi 20 dana. Kako su se dani nosili, Susan je postala sve ljepša. Steroidi su se istrošili i lice joj je izgledalo tako davno. Ožiljci s vrpce iscjelili su i izgledala kao da je imala 30 godina.

Mjesec i pol dana nakon prijma, tiho je skliznula oko 10:15 ujutro, sa kćeri, sestrom i sa strane.

  • Lupusovi simptomi, osip i liječenje

    Lupus Slideshow Slike

  • MedicineNet

    Galerija Lupusa i zbirke slika

  • Uzmite Lupus Quiz

  • Udio: