Nevidljive bolesti

Nevidljive bolesti

Elaine Zablocki
WebMD Feature

Recenzirao Gary Vogin

19. studenoga 2001. - Raven Erebus je živio s simptomima endometrioze više od desetljeća prije no što je konačno pronašla pomoć."Neprekidno sam povraćala i doživjela teške grčeve i krvarenje, ali liječnici su mi rekli da samo pokušavam privući pažnju i trebao bi se smanjiti."

Konačno joj je prijateljica rekla o klinici s posebnim znanjem o ženskim pitanjima."Kad mi liječnik pregleda mene, počeo sam plakati jer me je napokon netko povjerovao", kaže Erebus, 31-godišnjak koji živi u zaljevu San Francisca.

Nažalost, njezino iskustvo je prečesto. Osobe s kroničnim, teško dijagnosticiranim bolestima često se susreću s liječnicima koji ozbiljno ne uzimaju simptome, kao i sa prijateljima i suradnicima koji misle da su previše dramatizirali svoje probleme.

Holley Nowell ima lupus i hipotireozu.

"Mogao bih napisati knjige o liječnicima koji su me liječili poput hipohondrije dok sam napokon pronašao nekoga tko je prepoznao ono što imam", kaže ona."Samo morate posjetiti različite liječnike dok ne pronađete onoga koji vas sluša."Nowell, u kasnim četrdesetima, živi u Houstonu.

Mnoge žene s kroničnim bolestima osjećaju da liječnici i osiguravatelji ne shvaćaju ozbiljno jer su žene. Ali Thomas Sellon( ne njegovo pravo ime) se suočio s sličnim problemima.

"Prvi savjet koji sam imala hepatitis C došao je za rutinsko testiranje ljudi koji rade s opasnim materijalima", kaže Sellon, oregonski kemičar u svojim ranih 50-ih godina."Isprva mi je osiguravajuće društvo odbilo plaćanje dodatnih testova potrebnih za potvrđivanje stanja, a moj liječnik nije razgovarao o potencijalnim dugoročnim posljedicama bolesti. Srećom, mogao sam tražiti dodatne informacije, a moja trenutnaliječnik primarne zdravstvene zaštite i gastroenterolog su prvorazredni. "

"Morate vjerovati u sebe. Budite uporni kad tražite skrb", kaže Erebus.

To je dobar savjet, kaže Stacey Taylor, MSW, LCSW."Morate vjerovati u sebe, jer svijet neće vjerovati u tebe, doktori će ponekad sumnjati u vaše simptome, pa tako i vaša majka ili vaš šef." "Ne krivite se, priznajte da su vaši simptomi stvarni".

Taylor bi trebao znati. U proteklih 10 godina sama se bavi fibromijalgijom, sindromom kroničnog umora i nekoliko autoimunih problema. Kao psihoterapeut u Berkeleyju, Kalifornija, specijalizira se za klijente koji se suočavaju s kroničnom bolešću, a ona je i koautorica knjige "Živjeti s skrivenom invalidnošću: nadilazi sumnju i sramotu i vraća život".

Mnogi uvjeti zahtijevaju 8 ili 10 godina prije nego što se može napraviti točna dijagnoza, kaže ona."Simptomi mogu biti nejasni i nejasni, a potrebno je neko vrijeme dok testovi ne pokazuju jasne rezultate. U međuvremenu, liječnici su pod velikim pritiskom i često nemaju vremena postavljati sva pitanja i provoditi sve testove."

Koliko biste trebali reći?

Kad imate skrivenu bolest, ljudi često ne žele znati kako se osjećate, kaže Erebus."Kad netko na poslu kaže:" Bok, kako si? "oni stvarno znače 'ne', 'kako si?'Ne žele znati kako stvarno jesi, jer ne znaju kako se nositi s tim. "

Vaš šef treba znati vašu situaciju, kao i osobu koja se bavi ljudskim resursima, ali ne i cijeli odjel, kaže Nowell.

Sellon, također, oprezno je raspravljajući o svojoj bolesti na poslu."Rekao sam šefu," Želim da znaš što imam protiv, ali to je samo između nas. "Ne želim da svi na poslu započnu s povezivanjem s bolešću, umjesto moje profesionalne uloge. "

Taylor preporučuje diskreciju prilikom razgovora o skrivenim poteškoćama na poslu."Ako ste spomenuli posebne zdravstvene potrebe, poslodavci vam mogu diskriminirati. Kada ste na poslu, ako vam zatreba potreba za posebnim smještajem, otvorite raspravu kako biste vidjeli možete li dobiti ono što vam je potrebnopotrebno je bez formalno zahtijevati. "

Ima smisla raditi čak i dok ste u boli, kaže Erebus."Čuvanje posla zauzima razmišljanje od toga. Jedan prijatelj na poslu je suočavao se s rakom, a mogli bismo iskreno razgovarati o našim situacijama. Nismo se međusobno sažali, mogli bismo sve to dopustiti, a ponekad smo došli do korisnih prijedloga„.

Važno je da svatko tko se suoči sa skrivenim teškoćama pronaći neki oblik podrške, kaže Taylor."Može biti terapija ili grupa za podršku ili soba za razgovor na webu ili knjigu. Trebate neki način povezivanja s drugim ljudima koji mogu podijeliti svoje iskustvo".

Kada osobe s skrivenim poteškoćama koriste posebnu poziciju za parkiranje, mogu izazvati kritike od povremenih promatrača."To mi se dogodilo nekoliko puta", kaže Taylor."Jednom je netko nazvao policiju i požalio se."Njezin savjet za ove situacije: ostanite mirni i ukratko objasnite svoju situaciju."Recite," Razumijem vašu zabrinutost, ali imam invaliditet, iako to ne možete vidjeti. "Međutim, morate procijeniti svaku situaciju. Ako netko vikne na vas, samo odlazi. "

Grieving gubitaka skrivene bolesti

Očekujte da ćete se nositi s velikom količinom tuga kada imate kroničnu bolest, kaže Taylor."To je slično gubitku voljene osobe, izgubite svoje sposobnosti, izgubite osjećaj tko ste na svijetu, nekad sam bio osoba na otvorenom, fitness fanatika, a sada to ne mogu učiniti.gubici, gubitke odnosa. Morate uzeti vremena za tugovanje, baš kao i ti, kad umre netko blizak vama. "

Jedan od najtežih aspekata skrivene bolesti može se odnositi na obitelj i bliske prijatelje."Možda ne razumiju što prolazite, možda mislite da ste slabi, jer kad imaju bol i bol, ne trebaju posebnu pomoć", kaže Taylor.

"Moja obitelj i prijatelji ne razumiju kada sam preumorni ili jednostavno ne mogu s njima raditi", kaže Nowell."Moj sin nikada nije bio bolestan i jednostavno ne može razumjeti moju situaciju."

Godinu dana Sellon je prolazio kroz terapiju interferonom i ribavirinom, što je vrlo iscrpljujuće."Moja braća i sestre nisu razumjeli zašto sam morao biti sam. Jedna sestra me poslao e-mailom govoreći:" Jeste li zaboravili na mene? "Nije to mogla shvatiti da neko vrijeme nisam imao energije prošetati po sobi. Ljudi žele da ispunite iste uloge i ispunjavate iste potrebe koje ste u prošlosti činili. "

Imajte na umu da baš kao što trebate tugovati zbog gubitka bivšeg jastva, vaši najdraži prolaze kroz proces žalosti, kaže Taylor."Oni žele da budete iste osobe koju ste oduvijek bili, a niste. Iako ne možete izgledati isto, ili ćete moći raditi iste stvari, nemojte se spustiti.nadilaze vaš identitet kao radnik i izvršitelj. "

  • Udio: