En Lupus Widower Laments till vänner på

Av Herr D.R.
Medicinsk redaktör: William C. Shiel Jr, MD, FACP, FACR

Så många människor har haft kommentarer som "Jag hade ingen aning Susan var så sjuk."Det berodde på att Susan inte ville att någon skulle veta.

Eftersom lupus är en sådan smidig sjukdom och flugor under allmänhetens radar, är detta ett bra tillfälle att rensa upp saker.

Lupus är en autoimmun sjukdom, inte en infektionssjukdom som HIV.Människor med lupus har ett överaktivt immunförsvar. Kroppens försvar äventyrar faktiskt frisk vävnad. Detta har hänt med Susan i 30 år eller mer.

Hon diagnostiserades omkring 1990, men hon hade symtom långt före dess. Ursprungligen skulle sjukdomen manifesteras som influensaliknande symtom i ungefär tre veckor av var tredje månad, med trötthet som sträcker sig en månad efter varje uppblåsning.

År 2000 attackerade lupus hennes centrala nervsystemet och involverade hennes hjärna. Det ursprungliga resultatet av denna nya utveckling var smärta. Från sent i januari 2000 till dagen innan hon dog, hade hon ont. På skalaen 1 till 10 var det ingen dag att hon inte kände smärta på 8 till 10-nivå.(Med 10 som allomfattande.)

Lupus angripit hennes lungor, vilket orsakar andfåddhet, sömnproblem och mer smärta i form av pleurisy. Förutom Hashimotos sköldkörtel( som orsakar kalla extremiteter) och Sjogrens syndrom( extremt torra ögon) och några fler ismer som jag har glömt, blev livet svårt.

Cirka 2003 framkom det att hennes hjärna var mer påverkad av lupus i centrala nervsystemet. Så mycket som de försökte, fanns ingenting som hennes läkare kunde göra åt det här. Motorkoordinering, balans och vissa kognitiva färdigheter minskade. Det var då hon bestämde sig för att gå i pension från college och vi planerade att förändra vår livsstil.

Hennes tillstånd fortsatte att försämras, och för ungefär två år sedan bestämde vi oss för att en livsstilsförändring inte skulle vara och vi lovade att bara ha roligt varje dag. Det var också dags att berätta för våra barn att lupus långsamt dödade Susan.

Strax efter gav hon mig tillstånd till mildt förklara hennes tillstånd för några vänner. Vissa av er kanske återkallar dessa diskussioner.

Tidigare i år tog vi henne till sjukhuset. Det var hennes nionde besök på mindre än fyra år. Hon fick diagnosen meningit. Det var den bakteriella sorten som orsakades av listeriosisbakterierna - en otäck bugga, en av läkarna berättade för mig. Hennes tillstånd vid tiden beskrevs som grav. Efter en vecka visade hon förbättring, och 11 dagar efter tillträde tog doktorn andningsröret ut. När jag kunde gå in och se henne var jag glad att se sitt ansikte utan tejp och rör, och jag berättade för henne att jag saknade det ansiktet. Till min förvåning tittade hon upp och sa: "Jag saknar dig också."Det var hennes sista ord för mig.

Medan jag föreställde mig en vecka på sjukhuset och sedan tillbaka hem, varnade läkarna mig att tänka månader och år för återhämtning och då aldrig en fullständig återhämtning.

Två dagar senare upplevde hon kramper och fick gall i hennes lungor. Hon var utan syre i en ospecificerad tid. Röret var tillbaka och hennes hjärntest visade onormal hjärnaktivitet. Hon hade intern blödning och skulle behöva en operation för att rätta till det. Strax efter hade hon två slag som skulle kräva hjärnkirurgi.

En läkare tog mig åt sidan och förklarade att Susan jag såg i sängen vid det ögonblicket var all Susan som jag någonsin skulle få.Och smärtan verkade värre för henne. Nästan fyra veckor efter inträde satte vi henne på komfortmedicinering och tog bort de flesta av hennes rör. Vad läkarna trodde kan ta 20 minuter slutade ta 20 dagar. När dagarna bar på blev Susan alltmer vacker. Steroiderna släcktes och hennes ansikte såg ut som det gjorde så länge sedan. Blåmärkena från bandet läkte och hon såg ut som om hon var 30.

En och en halv och en efter inspelningen glidde hon tyst bort vid klockan 10:15 på morgonen, med sin dotter, son och jag vid hennes sida.

  • Lupus symptom, utslag och behandling

    Lupus Bildspel Bilder

  • MedicineNet

    Galleri av Lupus och Bildsamling

  • Ta Lupus Quiz

  • Dela Med Sig: